Todos já vivemos alguma dessas situações de perto. Muitas mais vezes do que gostaríamos de reconhecer. Acidentes de trânsito, doenças crônicas e infortúnios variados aparecem nas primeiras páginas dos jornais todos os dias. Somos diagnosticados com alguma doença e parece que o mundo se desmorona sobre nós. Mesmo neste cenário ninguém quer deixar de ser protagonistas de sua própria vida.

Especialistas em inteligência artificial, neurociência, genética molecular, engenharia biomédica e telemedicina mostram como as novas tecnologias podem melhorar a vida deste grupo. O emblemático Parque del Retiro de Madri foi o cenário escolhido para essas conversas interessantes sobre genômica e neurociência. Os especialistas concordam que os pontos chaves residem em superar esse conceito tradicional de “paciente passivo” como objeto de cuidados e em avançar em direção a um novo conceito de paciente como “ser ativo”, apoiado pelas novas tecnologias.

Cada vez que vamos ao médico, não podemos deixar de ter medo do que vão nos dizer. Esta relação médico-paciente onde entramos assustados, às vezes até tremendo, tem que ser deixada para trás. Os palestrantes insistem em avançar para um modelo de paciente expert, capaz de lidar com sua própria doença em um ambiente comunitário.

Neste novo modelo, a tecnologia e informação têm um papel crucial. Projetos como Epsilon ou Vivelibre são essenciais para apoiar que o indivíduo seja o centro de futuras pesquisas e não a organização clínica dos hospitais. Enquanto isso, o projeto Epsilon, promovido por Vive Libre e ATAM para o Apoio Familiar, pretende levar os avanços tecnológicos ao campo dos cuidados de saúde. “Especificamente, a gestão do Big Data, Internet das coisas e a Inteligência Artificial ajudam a gerenciar dados para melhorar os cuidados de saúde”, assegurou Lola Morón, moderadora do evento.

Valorizar as habilidades e não as deficiências

É importante se colocar no lugar do outro, pensar sobre como gostaríamos de sermos tratados e nos vissem. O olhar do outro nos condiciona, no final todos somos pessoas. Especificamente, os palestrantes afirmam que as organizações devem orientar seu trabalho para apoiar o indivíduo na inserção para a comunidade social. “As organizações têm que definir metas para saber onde queremos ir”, disse Cathalijne Van Doorne, Vice-Presidente da Federação Europeia das Associações Neurológicas (EFNA).

Por que agora temos que viver de forma diferente? Se perguntava Tomás Castillo, Gerente da Plataforma de Organizações dos pacientes da Espanha AMICA: “Felizmente, já não vemos a doença como algo que acontece apenas conosco, que temos que nos conformar e reabilitar para alcançar a normalidade desejada”, argumentou. Enquanto no século XX o conceito de patologia era visto como um problema, hoje, é entendido como o resultado entre as limitações humanas e um ambiente favorável, colocando a tecnologia a serviço dos usuários.

Com os avanços tecnológicos, os pacientes podem se comunicar e expressar seus sentimentos através de tablets, smartphones e computadores, algo que anteriormente era impensável. As novas tecnologias facilitam um ambiente inclusivo para que essas pessoas possam viajar, jogar e até mesmo trabalhar como os outros. Portanto, ATAM, uma entidade da Telefônica, pioneira na Espanha, nos convida a refletir a aplicação de tecnologias no avanço das pessoas como protagonistas de suas vidas. “A tecnologia está causando uma tremenda transformação e desenvolvimento impressionante das ciências da saúde”, argumentou Ignacio Aizpún Viñes, Diretor de ATAM. As novas tecnologias, queridos leitores, podem vir a mudar a vida de muitas pessoas.

A sociedade deve estar acondicionada para que todos possam viver nela e não apenas aqueles que obedecem ao padrão. Se tivermos uma lesão (neurológica ou física), ou apenas quando a idade avançada nos condicione, percebemos a quantidade de barreiras que existem na nossa sociedade. Barreiras físicas e psicológicas, a última sendo mais difícil de remover. Com uma obra podemos fazer uma rampa para acessar um lugar, mas como mudar o olhar de alguém que te observa como é um ser diferente?

Rompendo o molde com a “normalidade”

No século XX, todas as interpretações diagnósticas estavam baseadas em uma suposta normalidade. O progresso da genômica nos mostra algo muito mais importante: a diversidade humana. Somos todos diferentes, é mais, ninguém é geneticamente igual: todos têm mutações genéticas. Quem responde a um genoma típico? Ninguém.

Assim, quebramos completamente o conceito de “normalidade” que causa tanto dano às pessoas. Enquanto os considerados normais iam a alguns centros, os “não–normais” iam a outros. Felizmente, este modelo tornou-se obsoleto. O paradigma da “não normalidade” evoluiu para “diversidade”. O indivíduo agora é concebido como único e irrepetível. O papel das organizações é encontrar a pessoa e sua patologia. “O futuro é baseado na abordagem da pessoa como ser ativo”, afirmou Amalia Diéguez, Presidente da Federação Espanhola de Lesão Cerebral Adquirida, FEDACE

Em suma, um evento que apresenta a tecnologia acessível para o indivíduo fazer com que suas limitações sejam menores. E neste cenário, o papel da ATAM é essencial para propor soluções preventivas e de reabilitação a qualquer situação de incapacidade ou dependência.